Vorstand

Hintergrund & Ziele

Der Verein „21malDREI – Initiative Trisomie 21 Frankfurt e.V.“ entstand im Jahr 2019 aus einer Selbsthilfegruppe für Mütter mit Kindern, die eine Trisomie 21 haben. Der Verein sitzt in Frankfurt am Main und dient der Vernetzung von Familien mit Kindern mit einer Trisomie 21 im Rhein Main Gebiet und darüber hinaus.

Zweck des Vereins ist:

Umfassende Förderung und Unterstützung von Menschen mit Trisomie 21 / Down-Syndrom und deren Familien, die Vertretung ihrer Interessen und die Förderung ihrer gesellschaftlichen Inklusion und Teilhabe.

Was macht 21malDREI konkret:

• Information & Beratung für Angehörige
• Fortbildungen / Seminare / Schulungen
• Erfahrungsaustausch / Vernetzung / Gemeinschaft
• Integration / Inklusion / Teilhabe
• Hilfestellung
• Zusammenarbeit mit medizinischen Fachpersonen, Beratungsstellen, TherapeutInnen, Kliniken
• Öffentlichkeitsarbeit / Interessenvertretung / Bewusstseinsbildung

Team

Der Verein besteht aus rund 100 Mitgliedern und wird von einem vierköpfigen Vorstand sowie vier Beisitzern geführt.

Vorstand:

Nina Barth – 2. Vorsitzende

Gründungsmitglied; 2019-2023 1. Vorsitzende, seit 2024 2. Vorsitzende

Alter: 43 Jahre | 2 Kinder (6 und 3 Jahre) | Beruf: Business Development Manager

„Als unser Sohn überraschend mit dem Down Syndrom im Gepäck zur Welt kam, fühlten wir uns zuerst sehr hilflos, verzweifelt und allein gelassen. Keine Familie in unserem Umfeld hatte ein Kind mit einer Behinderung. Es gab niemanden der uns wirklich verstand. So dachten wir zumindest.

Unsere anfängliche Hilflosigkeit wandelten wir schnell in Aktionismus. Niemand sollte sich nach einer Diagnose alleine fühlen. So entstand zuerst eine „Mama-Gruppe“ und etwas später erwuchs aus Ihr unser Verein 21malDREI.

Seit der Geburt unseres Sohnes hat sich mein Blick auf die Welt wesentlich verändert. Das Down-Syndrom ist Bestandteil unseres Lebens. Es betrübt es nicht, es ist einfach da. Es ist ein Teil unseres Sohnes, aber ohne wäre er nicht der wundervolle kleine Mensch, der er ist.

Nicht umsonst bezeichnen sich die Angehörigen von Menschen die mit dem Down-Syndrom leben, als „the lucky few“. Wir haben das Glück zu den wenigen zu gehören, die diese Welt mit anderen Augen wahrnehmen dürfen.

Unser Leben ist anders, als wir es uns vor der Geburt ausgemalt hatten, aber es ist nicht weniger erfüllt von Liebe und Glück. Wir haben gelernt, dass auch Umwege zum Ziel führen. Es mögen nicht immer die schnellsten sein, aber man entdeckt auf Ihnen Ort, begegnet Menschen, begeht Pfade, die einem ohne die Diagnose vollkommen verborgen geblieben werden.

Unser Leben ist nicht frei von Stolpersteinen. In vielerlei Hinsicht ist der Weg zur Inklusion in Deutschland noch steinig.

Durch unsere Gemeinschaft bei 21malDREI gelingt es uns jedoch jeden Weg zu gehen. Zusammen – und ganz bestimmt niemals allein!

Sabine Machowski – Kassenwartin

Seit 2023 ehrenamtliche Mitarbeit, seit 2024 Kassenwart

Alter: 50 Jahre | 2 Kinder (10 und 5 Jahre) | Beruf: Dipl.-Psychologin, Systemischer Coach & Führungskräfte Coach

„Kurz nach der Geburt unseres Sohnes gab es bei uns – wie bei einigen Familien aus unserem Verein – die Überraschung des „Extras“ Trisomie 21. In der anfänglichen Phase der Sorge und Trauer und dem Prozess der Akzeptanz bin ich recht schnell in Kontakt mit Müttern gekommen, die zu der Müttergruppe des jetzigen Vereins 21malDREI gehörten. Schnell entstand ein wertvoller und regelmäßiger Austausch mit den weiteren assoziierten Familien.

Heute kann ich mir gar nicht mehr vorstellen, wie es wäre, ganz alleine „damit“ und mit all dem, was mit solch einer Diagnose einhergeht, „klar zu kommen“. Denn sehr schnell habe ich als Mutter und haben wir als Familie hier Menschen mit den „richtigen Worten“, mit einer „ähnlichen Erfahrung“ sowie mit einer „Vielzahl an wertvollen Gedanken, tollen Tipps und hilfreichen Kontakten“ gefunden.

Mittlerweile ist unser Verein eine Institution, die in unser Leben dazu gehört und uns schon so viel ermöglicht hat auf der „Reise“ mit den „Besonderheiten“ der Diagnose Down-Syndrom.

Als Psychologin schätze ich diese wertvollen Ressourcen als Stärkung meiner und unserer Resilienz sehr und hoffe, dass wir noch viele Familien erreichen und stärken können – in der Schwangerschaft und nach der Geburt von einem Kind mit Trisomie 21.

Ich hoffe sehr, dass wir gemeinsam als Verein weiter wachsen werden, um so noch mehr Familien stärken, aber auch darüber hinaus etwas verändern können im Umgang mit der Diagnose in und nach der Schwangerschaft und in Hinblick auf Inklusion im Alltag.

Joscha Döpp – Schriftführer

Alter: 28 Jahre | 1 Kind (*2018) | Beruf: Doktorand im Fach Geschichte

»Mitten im Studium unerwartet ein Baby mit Down-Syndrom zu bekommen, war eine ganz schön große Überraschung und Herausforderung. Gesundheitliche Sorgen wie ein angeborener Herzfehler begleiteten uns in den ersten Jahren, aber dadurch, dass zufällig auch meine kleine, inzwischen erwachsene Schwester Down-Syndrom hat, war mir Vieles schon bekannt – Berührungsängste mit dem Thema ›Behinderung‹ waren mir fremd.

Lion wird bald sechs Jahre alt, seine Mutter und ich ziehen ihn gemeinsam als ›Co-Parents‹ auf. Lion ist klug, witzig und fröhlich; wir spielen gerne Fußball, wir malen, wir lieben Musik und tanzen gerne, wir lesen Bilderbücher und machen zusammen Radtouren mit unseren Freund:innen. Wir haben schon zusammen in London und Toronto gelebt und reisen viel, am liebsten ans Meer. Das Leben mit Lion ist oft entschleunigt und vielleicht ganz anders als ich es mir je vorgestellt hätte. Es braucht oft Geduld und Kraft. Das zahlt sich aber aus: Wir führen ein glückliches Leben mit Lion und lieben ihn.

Mit meiner Doppelperspektive als Bruder und Vater auf das Thema ›Down-Syndrom‹ möchte ich als Vorstandsmitglied von 21malDREI anderen dabei helfen, ihren eigenen Weg mit einem Familienmitglied mit Down-Syndrom zu beschreiten.«

Nadine Nink – Beisitzerin

Alter: 41 Jahre | 3 Kinder (19, 16 und 2,5 Jahre) | Beruf: Bürokauffrau

Ich komme aus dem Westerwald und bin sehr dankbar damals den Kontakt zum Verein gefunden zu haben. Seit Januar ´24 bin ich im Vorstand des Vereins und setze mich aktiv für unsere tollen Kids ein. Mir ist Inklusion sehr wichtig. Mit der Unterstützung des Vereins möchte ich mit den Vorurteilen aufräumen, Sichtbarkeit schaffen und Aufklärung betreiben.

Ich bin jeden Tag dankbar diese tolle Erfahrung in meinem Leben machen zu dürfen. Cataleya ist eine Bereicherung in allen Lebenslagen.

Ich sage immer „ Kids mit Down Syndrom sind Wundertüten“.

Alleine können wir schon viel erreichen, aber zusammen können wir Großes erreichen.

Dr. Akmer Suna-Köksal – Beisitzerin

Alter: 44 Jahre | 1 Kind (*2023) | Beruf: Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin, Schwerpunkt Neonatologie

Mein Kind ist vor allem eines: Ein Kind.

Ein Kind mit besonderen Bedürfnissen. Ein Kind, das mit dem Down-Syndrom lebt.

Mit ihm habe ich gelernt, was es bedeutet, Mutter zu sein. Eine Mutter, die ihn grenzenlos liebt, die viel von ihm lernen darf und die ihm den Weg in ein selbstbestimmtes Leben bereiten möchte.

Bei diesem Vorhaben muss ich viele bürokratische und gesellschaftliche Hürden überwinden. Täglich lerne ich Neues – für und über mein Kind.

Die Gemeinschaft des Vereins hat mich als Mutter dabei sehr mit Wissen und Beistand unterstützt und aufgefangen.

Seit Januar 2024 bin ich nun selbst im Vorstand, um andere auf ihrem Weg zu unterstützen und gemeinsam für unsere Kinder den Weg in die Zukunft zu ebnen.

Florian Spiegel – Beisitzer

Alter:  37 Jahre |  Kinder (*2019, *2021 und *2024) | Beruf: IT Consultant

Katrin Kolbinger Ivanova – Beisitzerin

Alter: 39 Jahre | 2 Kinder (*2015 und *2021) | Beruf: Product Owner

Als unser Sohn zwei Tage nach Geburt die erste Verdachtsdiagnose auf das Down-Syndrom von einer Hebamme erhielt, hat uns das hart getroffen. Der erste Monat wurde zur Berg-und-Talfahrt, nachdem zwei Ärzte unabhängig voneinander den ersten Verdacht nicht stützen konnten. Erst als dann der Gentest die freie Trisomie 21 drei Wochen nach Geburt bestätigte, wurde uns klar, dass wir uns dem stellen müssen.

Es war eine schwere erste Phase. Doch eines war mir klar: Ich schaffe das. Wir schaffen das. Momente der Angst oder Hilflosigkeit begegnete ich mit Liebe. Ich sagte mir, dass egal wie es auch werden wird – die Liebe zu unserem Sohn wird das allerbeste daraus machen.

Heute kann ich mit Freude sagen, dass ich dort angelangt bin, wo ich hin wollte: Ich liebe unseren Sohn über alle Maße und das Down-Syndrom steht nicht mehr wie eine Mauer zwischen uns. Es gehört nun dazu. Und das darf es auch. Es bereichert mich und unsere Familie um die Sicht auf die Welt aus seinen Augen.

Ich möchte auch andere Eltern bei diesem Prozess unterstützen. Außerdem engagiere ich mich für mehr Sichtbarkeit in der Gesellschaft. Mit großer Dankbarkeit gehöre ich dabei diesem wundervollen Verein an, der mir all meine Fragen beantwortet und mir das Gefühl gibt, dass wir viele sind und sich niemand allein den Herausforderungen stellen muss.